een-exclusief-interview-met-celine-dion-over-haar-zeldzame-aandoening-en-nieuwe-documentaire-die-vanaf-nu-te-zien-is-303707
©ANP

In 2008, toen ze op tournee was voor haar Taking Chances World Tour – een van de grootste shows van dat decennium – had Céline Dion het gevoel dat er iets niet helemaal goed was. “Ik had moeite om mijn stem onder controle te houden”, vertelt Dion vanuit haar huis in Las Vegas, neergestreken op een bank in een pyjama met tropische print. “Als ik heel hoog zong, kreeg ik krampen. Dus het eerste wat je dan doet als zangeres? Nou, dan ga je meteen naar de KNO-arts.” Zonder duidelijke antwoorden van de arts bleef ze doorgaan met zingen en maakte ze haar tour af. “Ze bekeken mijn stembanden vanuit elke hoek en zeiden dat er niks mee aan de hand was”, herinnert ze zich. Daarna voltooide ze nog een reeks shows in Vegas, en nóg vijf tours. Het was die periode waarin ze ook last kreeg van spierstijfheid. “Ik begon moeite te krijgen met lopen, en moest me zelfs aan dingen vasthouden.”

Pas in 2020, toen COVID haar dwong om het rustiger aan te doen, ging Dion eindelijk echt op zoek naar de reden achter haar mysterieuze gezondheidsproblemen. Die problemen keerden inmiddels al meer dan tien jaar elke keer weer terug en werden zo onderdeel van haar leven. “Toen de pandemie uitbrak, zei ik tegen mezelf: het universum maakt geen fouten, ik ga deze tijd aangrijpen om op zoek te gaan naar de reden”, zegt Dion. “Het was tijd, na jarenlang verstoppertje spelen met mezelf, met mijn vrienden, met mijn familie, met mijn kinderen…” Ze pauzeert, zichtbaar geëmotioneerd. “Ik wilde niet langer dapper zijn. Ik had het zo lang mogelijk geprobeerd. Het was tijd om verstandig te zijn.”

Céline Dion over haar gezondheid en diagnose

Na intensievere onderzoeken – waarbij de ene diagnose na de andere werd uitgesloten – kreeg Dion de diagnose Stiff-Person Syndrome (SPS), een zeldzame neurologische aandoening die spierstijfheid en spasmen veroorzaakt. “Het klinkt waarschijnlijk heel raar, maar toen ik de diagnose kreeg, was ik blij. Ik was eindelijk in staat om met de golf mee te bewegen, niet ertegenin.”

Elke week onze beste artikelen in je inbox? Schrijf je hier in voor de Vogue-nieuwsbrief.

In december 2022 besloot ze deze informatie met de wereld te delen, in een video die ze op Instagram plaatste. “Als je me goed kent, weet je dat ik een open boek ben”, zegt ze, terwijl er een brede glimlach op haar gezicht verschijnt. Het is dezelfde geest die ervoor zorgde dat ze haar diagnose openhartig benaderde en het nieuws kort daarna met haar fans deelde. “Ik kon het niet langer verbergen.”

Haar nieuwe documentaire ‘I Am: Celine Dion’

Minder dan twee jaar later onthult de zangeres haar documentaire, I Am: Celine Dion, die wereldwijd vanaf dinsdag 25 juni te zien is op Prime Video. De documentaire legt de uitdagende momenten van Dions reis van de afgelopen jaren vast, maar is ook een opmerkelijk portret van veerkracht – en een liefdesbrief aan de fans die met hun steun voor haar het licht vormden aan het einde van de tunnel.

Nadat ze in 2022 gedwongen werd om laatste data van haar Courage World Tour af te zeggen, richtte Dion zich op haar langzame maar geleidelijke revalidatieproces – met de hoop weer terug te kunnen keren op het podium en weer contact te kunnen maken met haar toegewijde fans. (Afgelopen februari maakte ze weer haar eerste publieke optreden na de diagnose, om Taylor Swift de award voor album van het jaar te overhandigen tijdens de Grammy’s.) “Ik wilde dat proces vastleggen in een documentaire, omdat het niet iets is wat je even doet; er is geen snelle oplossing voor wat ik heb meegemaakt”, legt Dion uit. “Er was meer dan alleen vocale oefeningen en pilates voor nodig; het gaat om fysieke, vocale, emotionele én spirituele revalidatie – de hele shebang. Daarnaast wil ik mijn verhaal op een stijlvolle manier vertellen. Ik respecteer mijn fans genoeg om ze de volledige waarheid te willen geven.”

De tekst gaat verder onder de video.

Haar verhaal

Om die waarheid te vertellen, wist Dion dat ze de juiste verteller moest vinden. Nadat ze begin 2022 al gesprekken had gevoerd met een handvol regisseurs over het maken van een film over deze fase van haar leven, werd Dion in contact gebracht met de Oscargenomineerde documentairemaakster Irene Taylor – en het klikte meteen. “Ik wilde iemand als partner voor het project met wie ik goed kon opschieten”, zegt Dion. “Ik was niet op zoek naar iemand die mijn leven zou dramatiseren of opnieuw zou uitvinden wat ik doormaakte. Of iemand die altijd zou zeggen: ‘Kunnen we je dat vragen? Kunnen we daarheen gaan?’ Toen ik Irene ontmoette, wist ik meteen dat zij de juiste persoon was.”

Als we Taylor spreken – die als fotojournalist naar alle uithoeken van de wereld afreisde – wordt het al snel duidelijk dat het de alomtegenwoordigheid van de zangeres was, en het feit het grote publiek nog zoveel niet van haar weet, wat de documentairemaakster aantrok. Daarnaast was er de bereidheid van Dion om zich open te stellen. “Toen ik Céline net kende, zei ze heel duidelijk tegen me: ‘Ik wil graag de stem van de film zijn’, wat mij als muziek in de oren klonk”, zegt Taylor. Waarom Dion dat zo tegen Taylor zei? “Ik denk dat ze wilde zeggen: ‘Als je me de kans geeft, vertel ik het verhaal. Praat gewoon met me. En na verloop van tijd kun je dit in elkaar zetten.’ Als Céline zegt: ‘Ik geef je mezelf’, waarom zou ik dan iemand anders willen? De film gaat over haar, en over een heel specifieke periode in haar leven, waarin ze aan het kantelen was – en niet uit vrije wil.”

De tekst gaat verder onder de afbeelding.

Beelden van Celine Dion in haar documentaire 'I Am: Celine Dion'
©Courtesy van Amazon MGM Studios
Celine Dion in 'I Am: Celine Dion'

Wie is Céline Dion vandaag?

Hoewel de documentaire doorweven is met archiefbeelden van Dion – van het begin van haar carrière tot haar vele decennia aan de top als muzikant en performer – wilde Taylor er graag een portret van Dion in het hier en nu van maken. “Ik denk dat haar grootste fans een heel goed idee hebben van hoe breed haar repertoire is. Maar ik denk dat de meeste mensen dat niet weten – het grote publiek, inclusief ikzelf”, zegt Taylor. “De film gaat over het ontdekken van de hedendaagse Céline Dion in de context van haar meer dan veertigjarige carrière die haar hier heeft gebracht.”

Ze vervolgt: “Ik heb de film niet voor haar fans gemaakt, maar de film is onmiskenbaar een liefdesbrief aan haar fans, die nu echt bezorgd zijn om haar. Ze willen weten wat ze doet, maar ze willen ook gewoon haar muziek over zich heen laten komen. Ik denk dat ik hoop dat de film erin slaagt om beide te bieden.”

Een veilige haven

Om voor de hand liggende redenen is het grootste deel van de documentaire opgenomen in Dions huis in Las Vegas. Een ruimte die ze bewust heilig heeft gehouden en die ze pas voor de camera’s wilde openstellen nadat ze een gevoel van verwantschap met Taylor had opgebouwd. “Dit is de enige plek waar ik kan lijden en huilen. Waar ik gek kan worden, gelukkig kan zijn en een beat kan missen. En op dit moment: kwetsbaar kan zijn”, zegt Dion. “Ik had zoveel vertrouwen in iemand nodig om dat te kunnen laten zien. Alleen al door een beetje van Irene’s eigen verhaal te horen, kon ik dat doen. Ik heb niet veel vrienden. Nu beschouw ik Irene als een vriendin. Omdat ze het begreep.”

Een van de redenen waarom Dion haar privéleven zo goed in de gaten houdt, legt ze uit, is om haar kinderen te beschermen. (Dion heeft drie zoons uit haar huwelijk met René Angélil, haar overleden echtgenoot en manager die in 2016 overleed aan keelkanker.) Na vele decennia van opdringerigheid door de roddelpers weet Dion wanneer en hoe ze haar privéleven privé moet houden. “Ik ben vaak in de krant verschenen”, zegt ze met een vleugje galgenhumor, voordat ze opmerkt dat het ergste van de uitzinnige speculatie rond haar gezondheid was dat ze de krantenkoppen aan haar kinderen moest uitleggen. “Ik moest ze eraan herinneren niet alles te geloven wat je leest of hoort.” Toch, zegt Dion, is het deels omwille van haar kinderen dat ze zich gedwongen voelde om de documentaire te maken. “De film is met zoveel respect gemaakt”, zegt ze. “Ik heb Irene dingen laten vastleggen die voor sommige mensen misschien moeilijk te zien zijn, maar het is mijn realiteit.”

Een last van haar schouders

De realiteit van Dion op dit moment? Ze neemt alles dag voor dag. “Het was een grote last, maar een groot deel van die last is nu weg”, zegt ze over het delen van haar diagnose met de wereld. “Want nu kan ik me gewoon richten op de realiteit. Dat is heerlijk. Mijn geluk is teruggekomen.” Ze hoopt ook dat het uitbrengen van de documentaire zal helpen om het bewustzijn rond het Stiff-Person Syndrome te vergroten; om mensen die zich herkennen in haar symptomen aan te moedigen om met hun arts te praten. “Ik hoop dat de documentaire mensen niet bang maakt, maar ze bewust maakt van SPS”, zegt ze. “Het duurde zeventien jaar voor mij, wacht alsjeblieft niet zo lang.”

Maar ze is vooral blij. Blij dat ze het cadeau van deze documentaire kan overhandigen aan diegenen die het licht aanhielden voor Dion op haar donkerste momenten: haar fans. “Wat is mijn missie in het leven? Is het mijn missie om zangeres te zijn? Om woordvoerder voor SPS te zijn? Of om moeder te zijn? Of is het mijn missie om al het bovenstaande te zijn? Ik denk dat vandaag het begin is van de rest van mijn leven”, zegt Dion. “Het is een lied dat ik nog nooit heb gezongen, maar het belangrijkste dat ik ooit zal zingen.”

‘I Am: Celine Dion’ wordt gepresenteerd door Amazon MGM Studios en is een Vermilion Films-productie in samenwerking met Sony Music Vision en Sony Music Entertainment Canada. De documentaire is vanaf dinsdag 25 juni wereldwijd te zien op Prime Video.

Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd door Vogue US.