1. Wat endometriose eigenlijk is

“Het is een gynaecologische ziekte – en hormonale ontstekingsreactie – waarbij endometriumcellen verschijnen buiten waar ze horen te zijn, namelijk in de baarmoeder”, zegt Barker. Ze kunnen overal buiten de baarmoeder zitten, maar meestal bevinden ze zich in de buurt – in het bekken, de eierstokken en de eileiders. “Deze cellen reageren op dezelfde manier op hormonen, zoals oestrogeen, en daarom bloeden ze ook als je ongesteld wordt. Vandaar de pijn die er vaak mee gepaard gaat.”

2. Wat de symptomen zijn

De symptomen verschillen van mens tot mens, maar er zijn enkele veel voorkomende tekenen die kunnen wijzen op endometriose. “Pijnlijke menstruaties of als ze veranderen, intenser of zwaarder zijn; veel oude of donkere bloedvlekken ervaren vóór je menstruatie; pijn tijdens of na de seks; je ziek voelen; vermoeidheid; en diarree, constipatie of bloed in je urine of ontlasting ervaren tijdens je menstruatie, zijn allemaal symptomen”, zegt Barker. “Je kunt ook last krijgen van symptomen van het prikkelbare darmsyndroom en andere darmproblemen. Onvruchtbaarheid is ook een belangrijk symptoom, maar meestal krijgen mensen pas een diagnose als ze tegen vruchtbaarheidsproblemen aanlopen.”

3. Het kan op elk moment tijdens de vruchtbaarheid optreden

“Mensen die menstrueren lopen een risico op endometriose vanaf hun eerste menstruatie tot aan de menopauze, maar helaas weten we niet wat de oorzaak is”, zegt Barker. “Het angstaanjagende is hoe vaak het voorkomt – als vrouw loop je meer risico op endometriose dan op longkanker.” De symptomen kunnen komen en gaan: het ene moment nemen ze toe, terwijl ze op andere momenten afnemen.

4. De diagnose is moeilijk te stellen

Zoals bij veel gezondheidsproblemen bij vrouwen verwarren deskundigen endometriose vaak met andere ziekten, zoals polycysteus ovariumsyndroom (PCOS), premenstrueel syndroom (PMS) en premenstruele dysforie (PMDD), omdat de symptomen vaak op elkaar lijken. Voor een juiste diagnose is meestal een kijkoperatie nodig, die invasief is en meestal alleen gebeurt als de symptomen erg genoeg zijn. “Het duurt gemiddeld zeven en een half jaar om een diagnose te krijgen. Niet in de laatste plaats omdat veel van deze pijnklachten vaak op één hoop worden gegooid met andere gezondheidsproblemen van vrouwen”, zegt Barker.

Het komt ook vaak voor dat mensen aan de ziekte lijden zonder het te beseffen. “Vaak maskeert anticonceptie de symptomen, zodat mensen niet weten dat ze het hebben totdat ze ermee stoppen”, licht Barker toe. “Dan kunnen ze pijnlijkere menstruaties krijgen en kan, wanneer hun cyclus weer zijn natuurlijke vorm aanneemt, endometriose zich openbaren.”

5. Endometriose is niet te genezen

Het is een langdurige chronische aandoening die niet gemakkelijk te behandelen is. De behandelingen variëren van pijnstillers, zoals ibuprofen en paracetamol, tot hormonale geneesmiddelen en anticonceptiemiddelen (zoals de combinatiepil en het Mirena-spiraaltje). In extreme gevallen zijn er operaties nodig, zoals het verwijderen van littekenweefsel en zelfs hysterectomie, waarbij de baarmoeder wordt verwijderd om verdere verspreiding van de ziekte tegen te gaan.

“Helaas kunnen endometriumcellen zich overal in het lichaam verspreiden – ze kunnen zich zelfs hechten aan je longen, hart of hersenen – dus soms kan een hysterectomie voor sommige mensen een goed idee zijn”, zegt Barker. “Dat wil echter niet zeggen dat bij een hysterectomie de endometriose verdwijnt. Het kan nog steeds terugkomen.”

Barker verwacht dat de toekomst van de behandeling van endometriose meer hormonale behandeling zal omvatten, want “het is oestrogeen dat de cellen doet opzwellen en vervolgens bloeden, dus leren hoe je dat beter onder controle kunt houden zou een mildere route moeten zijn dan een operatie”.

Aangezien het om een ontstekingsziekte gaat, zouden veranderingen in levensstijl kunnen helpen, zoals cognitieve gedragstherapie om beter te leren omgaan met de pijn en de stress van de ziekte, en een ontstekingsremmend dieet. “Deze dingen helpen misschien niet als je overal endometriumcellen hebt – er is geen hoeveelheid zalm en broccoli die dat zal genezen – maar het zijn veranderingen in levensstijl die de algemene gezondheid kunnen verbeteren, en in sommige gevallen een verschil maken.”

Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd door Vogue UK.